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  • 丁洁:成立中华医学会罕见病专科分会势在必行

    来源:www.shuoshisheng.net 发布时间:2019-11-25

    作者:张四维资料来源:科学网发布日期:2017/3/7 16:46:16

    选择名称:中小

    丁杰:中国罕见病医学会成立特殊分会势在必行

    罕见病不仅是医学问题,也反映了许多社会问题。我们迫切需要医务人员作为主力军,积极参与这项事业,逐步解决难题。作为在国际社会享有良好声誉的医疗团体,中华医学会应尽快成立中华医学会罕见病分会,以填补该分会的空缺。」中国人民政治协商会议全国委员会委员、北京大学第一医院教授丁杰在接受《中国科学报》记者采访时说。

    中国有一些“行动”。

    罕见疾病也叫“孤儿病”,意思是发病率低,临床罕见,关注不够。

    通常当一个国家的公共卫生发展到一定阶段,常见病和多发病的预防和治疗将提高到国家公共卫生政策的水平,而罕见疾病的预防和治疗将得到改善。

    例如,美国、欧洲、日本、澳大利亚等国家已经建立了相应的国家罕见疾病学术团体。这些学术团体不仅推动了罕见疾病诊断和治疗等医疗技术的发展,而且在政策上为罕见疾病患者提供了全方位的支持和保障。

    自2011年以来,上海、北京、广东、浙江、山东五省市相继成立了医学会罕见病专业分会。此外,这些罕见疾病小组委员会还接受了国家或地方政府部门委托的几个与罕见疾病相关的课题,以便为政府制定有关罕见疾病的政策提供真实可靠的数据和资料。

    特别值得一提的是,去年2月14日,李克强总理主持了国务院常务会议,提出要推进稀有疾病药物的产业化。国家相关政府部门已将罕见疾病纳入工作计划和议程。例如,国家卫生计生委成立了罕见疾病诊断、治疗和保护专家委员会,国家食品药品监督管理局出台了多项罕见疾病用药政策,国家科委建立了针对罕见疾病的精准医疗项目,国家发展和改革委员会将孤儿药纳入战略性新兴产业的重点产品。

    但是睁开眼睛更有必要。

    我不得不承认当地医学会的罕见病分会在我国罕见病的发展中发挥了重要作用。同时,丁杰指出,中国罕见病学术组织仍然存在实力不均、资源分散等问题,“这使得在全国范围内推广罕见病变得困难”。

    作为一个全面独立的疾病群体,罕见疾病已经进入医学领域,涉及神经、血液、肾脏和循环等多个系统。"这需要整合医学和科学资源,一个接一个地学习和征服."丁杰说道。

    同时,针对我国罕见疾病发病率低、发病机制复杂、诊断治疗困难的现状,开展符合国际标准的罕见疾病研究,积极推进我国罕见疾病的研究成果。

    早在20世纪70年代,美国、欧盟等30多个国家、组织和地区相继成立了各种罕见疾病学术组织,开展罕见疾病的防治研究,在罕见疾病领域迈出了一大步。中国对罕见疾病的研究起步较晚,更迫切的是走向世界,开阔眼界,学习先进经验,开展国际交流丁杰说,“希望成立一个全国性的组织”。不幸的是,中国医学会的80多个专科目前还没有罕见疾病(专科)分支机构。尽管中华医学会的其他一些专业分支机构也涉及到罕见疾病,但他们都开展自己的研究,互相争斗,即缺乏信息交流和知识整合,导致基础研究分散化和碎片化,以及罕见疾病的临床经验积累,浪费了大量人力物力,影响了罕见疾病相关工作的进展。

    “当务之急是尽快成立中华医学会罕见病分会,以适应国内外罕见病医疗服务发展的需要。”丁杰表示,中国医学会作为中国最大、最权威的医学学术机构,在国内外享有很高的声望和信誉,成立中国医学会罕见病专科班将更有利于推动中国罕见病的研究。

    谢天谢地,中国已经初步形成了一个研究罕见疾病的专家学者团队。

    然而,考虑到罕见病的科学和社会属性,中国罕见病学会特殊分会的设立应基于在中国设立的罕见病分会工作人员的组织架构,并应由卫生经济、制药、法律等各个学科和领域的医学专家组成丁杰期待着。

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